Ogromny postęp w terapii chorych na hemofilię

Debatę „Narodowy Program Leczenia Chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne – nowa edycja” zorganizowano z okazji obchodzonego 17 kwietnia Światowego Dnia Chorych na Hemofilię. Hemofilia jest chorobą rzadką, w której dostęp do: specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami, czynników krzepnięcia, profilaktyki oraz ośrodków specjalistycznej opieki mają kluczowe znaczenie dla życia i zdrowia chorych. Dlatego pacjenci postulują o to, by powstały ośrodki kompleksowej opieki i rejestr chorych, bardzo ważne są dostawy domowe leków oraz dostęp do rozwiązań telemedycznych.

Dla młodych pacjentów niezwykle ważna jest personalizowana profilaktyka, która zapewnia im poczucie bezpieczeństwa. Dzięki temu życie młodych chorych nie różni się od życia ich zdrowych rówieśników.

„Dzięki stałemu dostępowi do czynników krzepnięcia i optymalnej profilaktyki, pacjenci z hemofilią mogą żyć tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Ważne jest, aby była kontynuowana również w dorosłym życiu. Brak ciągłości leczenia może prowadzić do rozwinięcia nieodwracalnych powikłań” - podkreślił prof. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. 

„W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w zakresie leczenia chorych na hemofilię, ale także, – co szczególnie ważne dla naszej społeczności – duży postęp w zakresie systemowej organizacji leczenia chorych na hemofilię w Polsce. To ogromna zasługa Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – w naszej ocenie to program, który pod względem organizacji leczenia wdrożył jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Ważne jednak by jego zapisy były realizowane i by ewoluował wraz z potrzebami pacjentów - powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. - Wierzę, że podążając tą drogą i korzystając ze sprawdzonych i dobrze działających rozwiązań, już niebawem eksperci rozpoczną prace nad kolejną edycją programu, gwarantującą nam pacjentom fundamentalne bezpieczeństwo i ciągłość naszego leczenia” - dodał. 

Podczas debaty podkreślono, że obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia bezpieczeństwa wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce – niezależnie od wieku i miejsca zamieszkania - większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.

Chodzi o zgłaszany od lat i wciąż aktualny postulat zapewnienia opieki przez przynajmniej dwóch lekarzy specjalistów w każdym z ośrodków leczenia hemofilii oraz wyznaczenie pielęgniarki koordynującej działania danego ośrodka, odciążającej lekarzy od nadmiernej pracy administracyjnej. Zdaniem uczestników debaty, te rozwiązania powinny przyczynić się do zapewnienia ciągłości opieki nad chorymi na hemofilię. 

Jak wynika z ankiety zrealizowanej w 2021 r. przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wśród cierpiących na tę chorobę - jedna trzecia z nich ma problem z całodobowym kontaktem ze swoim ośrodkiem, a 40 proc. wskazało, że doświadczyło problemu ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyspecjalizowanej opieki. Podczas debaty podkreślono, że w przypadku hemofilii bardzo ważny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą - tymczasem średni deklarowany czas oczekiwania na wizytę u hematologa wyniósł aż 1,7 miesiąca – co w przypadku poważnych krwawień jest niedopuszczalne, bo zwłoka może doprowadzić do poważnych następstw, w tym zagrożenia zdrowia i życia chorego.

Prof. Maria Podolak-Dawidziak, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy z Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu, zaapelowała o wprowadzenie w Polsce ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności: stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią. Jej zdaniem pozwoliłoby to na zmniejszenie liczby powikłań u chorych i kosztownych hospitalizacji. 

„Co jest problemem na całym świecie i w naszym kraju też - to kwestia opieki doraźnej w przypadkach ostrych na tzw. SOR-ach – powiedziała i zaznaczyła, że podstawową sprawą jest tu edukacja m.in. ratowników medycznych. - Chodzi o to, by najpierw podany był czynnik krzepnięcia, a dopiero potem postępowanie diagnostyczne i zabiegi inwazyjne” – podkreśliła. 

Prof. Podolak-Dawidziak oceniła także, że kluczowe dla chorych jest również zorganizowanie dostaw leków do domu – jak wytłumaczyła - jednorazowo pacjent z hemofilią pobiera z ośrodka leczenia leki zajmujące małą szafę. „Z uwagi na fakt, że chorzy na hemofilię są często osobami z niepełnosprawnościami, sama procedura zaopatrywania się w lek jest dla nich bardzo uciążliwa” - dodała.

Jak podkreślili uczestnicy debaty kolejną ważną inicjatywą wspierającą prawidłowe zarządzanie opieką nad chorymi ze skazami krwotocznymi jest stworzenie ogólnopolskiego rejestru, który umożliwi prawidłowe wykorzystywanie środków, zarządzanie programem, monitorowanie stanu zdrowia pacjentów, czuwanie nad prawidłowym leczeniem i, co szczególnie ważne, prawidłowe interwencje w stanach nagłych. Usprawnieniem leczenia chorych na hemofilię może być telemedycyna, która pozwoli nie tylko pomóc w kontakcie z ośrodkiem, ale także umożliwi bieżącą pomoc w przestrzeganiu zaleceń lekarskich. 

 „Za nami, Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię, wiele lat pracy na rzecz pacjentów ze skazami krwotocznymi, wiele lat współpracy i współdziałania z administracją publiczną oraz ekspertami medycznymi. Te działania mają jeden cel – zapewnić chorym na hemofilię w Polsce możliwie najlepszą opiekę. Dzięki współdziałaniu udało się wdrożyć w Polsce dobre rozwiązania, dające chorym godne i prawie normalne życie z hemofilią. Dzisiaj stoimy przed nowymi szansami – przygotowania kolejnej edycji Narodowego Programu Leczenie Chorych na Hemofilię, który stanowi gwarancję bezpieczeństwa dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne” – zwrócił uwagę Bogdan Gajewski.

Uczestnicy debaty zaznaczyli także, że wycena procedur ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nadal wymaga urealnienia, które może bezpośrednio przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii w Polsce. 

W debacie uczestniczyli europejscy eksperci, którzy jednogłośnie pochwalili kierunek, w którym zmierza leczenie osób chorych na hemofilię w Polsce. Jednocześnie podkreślili, że konieczna realizacja Narodowego Programu optymalizacja tego co już zostało zrobione, by zapewnić optymalną opiekę chorym na hemofilię. 

Źródło informacji: PAP MediaRoom